13岁少女肚大如“孕妇”遭非议 身患1%罕见遗传病戈谢病2019-04-14
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  • 2019年4月14日报道,来自安徽的13岁花季女孩张博涵,已经很久没有主动出门了。她怕路人探究的眼光,和窃窃的讨论声。这个瘦小的女孩,因为鼓起来的肚子,总是让人异想连篇,很多人说,这孩子“是不是怀孕了”。路人的这种有色眼镜,让博涵只愿意留在家中。
没有人会想到,这个小女孩只是生了病,一种叫做戈谢病的罕见疾病,全国记录在案的病例也不超过300。图为张博涵站在街道上。来源:东方IC
  • 因为得了这病,张博涵的胰脏渐渐肿大,肚子宛如一个鼓起来的气球,只有特效针才能给小女孩的肚子“放气”,如果没有特效针,越来越鼓的肚子将会被撑破。然而特效针也是“天价针”,这个名叫“思而赞”的特效药一针就要2万3,张博涵每个月都得打4针,对于她的家庭来说,这一针需要一年不吃不喝才能攒的下来。
张博涵的父母靠着一个小早餐摊,维持每个月4000的收入,交了房租后也所剩无几。图为夫妻俩的早餐摊子。
  • 张博涵病情越来越严重,今年1月才凑够了钱给孩子打了一次特效针,她的病情明显好转,可是家里再也没能力让她继续接受治疗。张博涵的母亲孙玉曾看到女儿在日记本里写到,“我是个有过去,没有未来的人,可能明天就死了,也可能不会......”这样敏感的女儿让她心痛不已,却并不能为女儿做什么。图为夫妻俩的早餐摊子。
  • 孙玉也曾想过再要一个健康的宝宝,可当她再次怀孕,全家人都期待二胎的到来的时候,却被告知二胎也查出了戈谢病。最终,孙玉在女儿的陪伴下打掉这个孩子。只有1%的遗传性罕见病才有特效药可以治,戈谢病就是其中之一。这对于张博涵一家来说,这是不幸中的万幸了。但是,一个贫困的家庭,是无法支撑孩子用特效药维持生命的。孩子的现在和将来,成了一个巨大的问号。图为张博涵的日记。
  • 三口之家。
  • 张博涵和母亲。
  • 张博涵母亲。
  • 张博涵的手账。
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